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  中新网上海2月27日电 (陈静 郑佳琦)如何满足罕见病患者生育需求,让他们拥有健康的后代?上海正在开展探索。

  记者27日获悉,中国福利会国际和平妇幼保健院(上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院,下称:国妇婴)联合浦东新区、闵行区、徐汇区、金山区、松江区、奉贤区6个区的婚检机构,为已育有疑似罕见病患儿且有再生育需求的家庭提供免费基因检测,从源头阻断罕见病的遗传通道。

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王剑说,为已育有疑似罕见病患儿且有再生育需求的家庭提供免费基因检测,旨在帮助罕见病家庭生育健康子代。(郑佳琦摄)

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  国妇婴副院长、生殖遗传专家王剑介绍,此次活动依托上海宋庆龄基金会成立的“罕见病家庭再生育公益项目”以及上海市出生缺陷预防保健中心牵头的婚前孕前健康检查一体化管理项目共同实施,旨在通过专业检测及医疗手段帮助罕见病家庭生育健康子代。

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  国妇婴及上海6区婚检机构将聚焦地中海贫血、脊髓性肌萎缩症、脆性X综合征、先天性肾上腺皮质增生症等几类相对高发的单基因遗传病,开展公益筛查、检测,筑牢罕见病、遗传病防治的第一道防线。

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  据了解,针对罕见病的诊治,一般可分为生育阻断、胎儿筛查和新生儿治疗,其中生育阻断立足源头防范,最为重要和高效。目前,全球范围内已开发出600余种罕见病特效药,但仅覆盖了约5%的罕见病种类。同时,针对罕见病的突破性医疗技术和手段十分有限,根治性治疗方法较少,基因治疗处于起步阶段且费用高昂。

  王剑举例解释,比如:遗传性大疱性表皮松解症,是一种罕见的遗传性皮肤病,主要症状为皮肤或黏膜脆性增加,即受到轻微外伤或摩擦后,碰触区域的皮肤便会出现破损、水疱或大疱改变。由于患者的皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱,故而罹患这类疾病的患儿,一般被称为“蝴蝶宝贝”。一旦确诊罹患该类罕见病,会给患者日常生活带来极大的影响,同时由于目前暂无针对性的特效药,后续临床诊治和干预也困难重重。他指出,罕见病生育阻断的意义,此时便能得到体现。

  “若家系中曾存在出生罹患罕见病或出生缺陷孩童的情况,临床建议在生育前应该接受正规的遗传咨询和基因检测,对患者先行精准诊断,评估下一胎的患病风险,必要时还可借助第三代试管婴儿等技术,针对性地阻断致病基因在家族中的传递。”王剑说道。他建议,除高危人群的筛查之外,相关基因携带者的筛查同样重要。该类人群也有可能携带隐性的致病基因,开展携带者筛查能够显著降低隐性遗传疾病的“首发”风险。

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  这位专家分享了一个病例,32岁的王女士(化名)是一名确诊因基因突变而罹患常染色体隐性遗传非综合征型耳聋的罕见病患者。自出生起,她的世界中就没有一丝声响。“医生,我想让我的孩子能够听见风声,听见雨声,不要像我一样,可以吗?”就诊时,王女士在纸上写下了这段话交给医生。王女士在纸上向医生“述说”了自己的经历。为了不让遗憾在后代身上重演,又下定决心来到医院寻求帮助。

  “类似王女士这样的情况,现在已经有了较为完善的解决办法,依托现有的临床技术和能力,她完全有望实现其生育健康婴儿的愿望。我们也希望存在类似情况的家庭,能够提高警惕,及时寻求专业医疗帮助,真正做到生而无‘罕’。”王剑说。

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  据悉,中国福利会国际和平妇幼保健院是中华人民共和国缔造者之一、国家名誉主席、中国福利会创始人宋庆龄亲自创办的新型妇幼保健院,如今是上海市出生缺陷预防保健中心、上海市产前诊断技术质量控制中心。该院致力于罕见病、遗传病的多级防控,打造了完整的女性全生命周期学科链和学科架构。迄今,国妇婴已先后诊断罕见病、遗传病5000余例,含460多种疾病类型,并借助三代辅助生殖技术等助多位相关人士成功分娩阻断罕见病、遗传病基因遗传的健康新生儿。(完)

  中新网江西共青城2月27日电(巫发阳 何雨晴 涂鑫)近日,走进江西九江市共青城市儿童活动中心,在羽毛画非遗传承人曾娟的带领下,小朋友们正在全神贯注地挑选合适的羽毛,随后小心翼翼地拼接成“龙”“春”“福”“吉祥”“元宵”等字。

  “今年是龙年,我带着小朋友们用羽毛拼吉祥字,一方面图个新年好彩头,另一方面想让小朋友们认识非遗、了解非遗,从而爱上非遗。”曾娟解释说。

图为共青城市儿童活动中心内,在羽毛画非遗传承人曾娟(左二)的带领下,小朋友们正在创作羽毛画作品。宋燕燕 摄

  据了解,羽毛画于2014年被列入第五批九江市非物质文化遗产代表性项目名录。羽毛画是利用禽鸟类羽毛粘贴在平面的纸、布或绢上的一种图画,既可以作壁饰用,又可以配以画框作装饰画用。

  “2020年,我开始跟着张林发老师学习羽毛画,共同创作羽毛画作品前往各地参展。”曾娟回忆说,后来,为了进一步推广羽毛画这项非遗技艺,她开始制作系统性的羽毛画创作课程,让更多的普通人可以“照猫画虎”,从而创作出简单好看的羽毛画作品。

  何国瑞小朋友正在用羽毛拼接“春”字,他开心地说,“我和我妈妈、我姐姐一起来这里制作羽毛画,我们一起把羽毛贴成一幅字,我觉得很好玩、很开心。”

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图为共青城市儿童活动中心内,何国瑞小朋友用羽毛拼接完“春”字后正在署名。宋燕燕 摄

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  看着孩子们认真的模样,曾娟感慨地说:“有的小朋友对羽毛画非常感兴趣,每次公益课都会报名参加,制作出来的羽毛画也越来越好看,我同样感到很开心、很欣慰。”

  “我们妇联开设非遗羽毛画公益课,主要是想让小朋友和家长们更多地接触、了解共青城羽毛画这项非物质文化遗产,从而进一步扩大共青城羽毛画的知名度和知晓度。”共青城市妇女联合会儿童活动中心主任熊馨解释说,非遗羽毛画公益课于2023年5月开课,每周常态化开展一到两节课,目前一共开设了50余期课程。

图为共青城市儿童活动中心内,大家举着自己制作的羽毛画作品进行合影留念。宋燕燕 摄

  熊馨表示,大家非常喜欢非遗羽毛画公益课,每次开课都会爆满,有时还会在端午、中秋、春节等传统节假日加开课程。他们做完羽毛画之后,都会带回家挂起来作为装饰画,成就感满满。

  谈及未来的发展规划,曾娟坚定地说,“共青城市丰富的羽毛资源为羽毛画创作提供了有利的条件,未来我会继续将栩栩如生的羽毛画与古朴雅致的中国画相结合,创作出更多更好的羽毛画作品,推动这项非遗技艺走出共青城、走向江西、走向全国。”(完)

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